En cas d'usage de ces textes en vue de citations,
merci de bien vouloir mentionner leur source (site histrecmed), ses auteurs et leurs dates de réalisation
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Entretien avec Bernard Barataud Entretien réalisé le 7 juin 2001 (N. Givernaud et J.-F. Picard) à Evry (actuellement en cours de révision par l'intéressé). |
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 B. Barataud (à g.) et D. Cohen au Généthon (photo S. Murez, Rapho) |
1976, une rencontre décisive avec François Gros
En 1976, nous étions allés monsieur Pignolet et moi à l'Institut Pasteur afin de rencontrer son directeur, monsieur François Gros. Nous voulions l'interroger sur la myopathie. Depuis cette date, François Gros a soutenu sans défaillir l'Agence française contre les myopathies (AFM). C'est lui qui m'a appris ce qu'était la génétique moléculaire, la recherche médicale, le fonctionnement d'un conseil scientifique, etc... C'est un grand monsieur qui m'honore en me considérant comme son ami.
Comment fonctionnait l'AFM à l'époque?
L'Association fonctionnait sous la houlette d'un médecin, le docteur Jean Demos, mais je dois dire qu'il n'avait guère apprécié notre démarche. Le dr. Demos avait l'habitude de dire que connaissait tout le monde dans le milieu médical, donc qu'on n'avait pas besoin d'aller voir ailleurs. Inutile de dire que ce genre de recommandation m'incitait plutot à prendre tous les contacts utiles pour nos petits malades. En fait, Demos était un type bien et il faisait ce qu'il pouvait. C'était un médecin qui avait participé à la Résistance communiste pendant la guerre. Mais à l'AFM dont il était le conseiller scientifique, il n'a pas su (ou pas pu) s'entourer et comme c'est lui qui décidait de l'utilisation de ses ressources, en fait il subventionnait surtout son propre labo plus quelques autres programmes. De plus, il faut rappeler que l'Association n'avait pas beaucoup d'argent parce que très peu de monde s'intéressait aux myopathies.
Même du coté de la recherche médicale?
L'AFM soutenait des gens comme Georges Schapira ou Jean-Claude Dreyfus,
indiscutablement des médecins de qualités, mais de
sacrés mandarins. En voici un exemple, au début des
années 1970, monsieur Schapira a voulu monter un laboratoire de
pathologie moléculaire. Je me souviens d'un conseil scientifique
à l'Institut Pasteur auquel je participais en tant que
représentant de l'AFM :
"Monsieur Barataud vous avez réunie ici l'élite de
la communauté scientifique, donc vous nous dites quels moyens
vous pouvez fournir et nous nous occuperons du reste...
- Holà!je lui réponds, je voudrais
d'abord vous expliquer ma vision des choses. Vous, vous avez les
idées, moi j'ai de l'argent. Donc on va procéder
autrement, vous exposez d'abord vos projets, c'est ensuite que je vous
financerais..."
S'il y a une chose dont je me suis rendu compte par la suite, c'est
l'inaptitude des scientifiques à impulser une politique. Dans
leurs conseils ou dans leurs comités, la seule chose qu'ils
savent faire, c'est de se répartir les crédits, mais ils
sont incapables de préciser aux bénéficiaires ce
qu'ils doivent en faire!
Quand vous prenez la présidence de l'AFM en 1981, vous décidez donc d'y introduire une politique scientifique
Ce n'est pas de la politique, mais de la stratégie. Les stratégies, les orientations scientifiques de l'AFM, en réalité elles viennent des malades. Notre différence avec les scientifiques, c'est que nous, les malades ou les parents de malades, nous attendons de la recherche des résultats tangibles. Nous sommes comme l'aiguille d'une boussole. Nous indiquons la direction à suivre puisque la raison d'être de l'AFM, ce sont nos enfants en train de mourir. Le chercheur, lui, il doit faire face aux nouveautés, aux modes, aux courants, aux variations des affectations budgétaires... Je suis donc devenu une espèce d'entrepreneur en santé. Qu'est ce qu'on a fait ? On s'est vite rendu compte que le saupoudrage était peu efficace... Devant l'étroitesse des voies engagées, il fallait tenter de faire de la pluridisciplinarité tout en essayant de repérer de nouvelles équipes. Ce que l'on a compris, c'est que nos malades n'étaient pas traitées correctement parce que la recherche scientifique n'avait pas mis à la disposition des médecins suffisamment d'éléments qui leur permettre d'être efficace.Jusque là c'était une pitié, les médecins n'avaient aucune thérapeutique cohérente pour la myopathie... Aucun n'avait essayé de faire un bilan de ce qu'on savait, certains d'entre eux recommençaient cinq ans après des travaux qui avaient déjà été faits, mais qu'ils ignoraient... L'AFM a donc eu une première tâche de communication et de liaison entre les médecins et la recherche.
Comment êtes-vous devenu l'un des principaux protagonistes de cette entreprise ?
A la suite d'un événement qui a complètement bouleversé ma vie. J'ai eu un gosse adorable, un très beau bébé, dont on m'a dit à ses trois ans qu'il allait se dégrader, se paralyser et mourir. Ça, c'est le genre de nouvelle qui vous transforme un bonhomme. J'étais à l'EDF, cela pour dire que ma formation ne me prédisposait pas à ce que je suis devenu. Donc, après un passage à plat, ce diagnostic effroyable m'a conduit à réagir. Au fond, quand j'ai décidé de me consacrer à l'AFM, ce que je voulais, c'était échapper à mon travail quotidien, j'avais l'impression qu'il y avait quelque chose à tenter pour mon gamin. Je me suis mis à collecter de l'argent pour la recherche, pour réaliser ce que Jean Demos appelait entrer en résistance, comme il l'avait fait pendant la guerre, c'est-à-dire ne pas attaquer la maladie frontalement, mais faire de la guérilla, pratiquer la stratégie des minoritaires.
Dans votre livre (Au nom des nos enfants, Paris, Edition N° 1, 1992 ) vous fustigez l'incompétence du corps médical
Disons que j'ai chèrement payé pour connaître ses faiblesses. A la suite d'une accumulation d'erreurs, des médecins ont d'abord tué ma femme et ensuite ils ont laissés mourir mon gosse par incompétence. L'électricien quand il se trompe dans son câblage, il provoque un court-circuit, le médecin, lui, il fait mourir quelqu'un! Cela pour dire qu'aujourd'hui je ne m'en laisse plus conter par leurs discours. Si l'AFM avait si peu de contact avec eux, c'est d'une part parce que les myopathies ne les intéressaient pas, d'autre part parce que nous n'attendions pas grand chose d'eux. Nos gamins, on se les gardait à domicile et on a appris à les soigner. Quand je mettais mon gosse à l'hôpital pour un encombrement, je le retirais au bout de 48 heures, ils le faisaient souffrir, ils n'étaient même pas fichus de lui mettre ses sondes nasales. On a donc décidé de le faire à la maison, on s'y crevait, on s'y épuisait, mais le gosse n'avait pas peur et il ne souffrait pas. Vous qui êtes médecin, soi-disant compétents, qu'est-ce que vous me proposez pour mes gamins ? Rien. Alors, foutez-moi la paix ! En fait, ils étaient juste bons à faire des prescriptions. Et encore. Aujourd'hui, l'AFM continue à dicter des ordonnances à nos familles pour qu'elles les donnent à leurs médecins traitants.
Quand lancez-vous l'AFM sur la piste génétique?
En 1981, avec le pr. Serratrice, j'avais organisé le Congrès de Marseille sur les maladies neuromusculaires, j'étais chargé du service de presse et évidemment du financement, mais je n'avais pas encore détecté le fait qu'un type du nom de Williamson avait localisé sur le chromosome X, dans la région XP 21, le gène de la myopathie de Duchenne. Je l'ai découvert deux mois plus tard en lisant des abstracts dans le bureau de Michel Fardeau. D'un seul coup, je me suis rendu compte que quelque chose était en train de bouger, mais sans très bien comprendre le pourquoi du comment. Au début des années 1980, il n'y avait pas grand monde en France pour s'intéresser à la génétique humaine, sinon quelques chercheurs marginaux...
1986, le congrès de Tours
Les choses ont vraiment basculé en octobre 1986. Mon fils venait de mourir. J'ouvre le congrès des maladies neuromusculaires qui était organisé par l'AFM à Tours. 800 médecins, scientifiques, qui se réunissaient pour parler des avancées de la recherche. Ces congrès étaient de très haute qualité, on y parlait de science pure et dure, rien à voir avec les congrès médicaux traditionnels. C'est passionnant de regarder fonctionner la mécanique scientifique. Autant j'ai une dent contre le pouvoir médical, autant j'adore les scientifiques et leurs turpitudes de divas. Ils sont rongés par le doute et en même temps capables des pires violences verbales, bref ils sont adorables... En 1986, on ne parlait plus de myopathies, on parlait du système neuromusculaire. C'est-à-dire des dysfonctionnements qui débutent dans le système central et aboutissent au muscle, dégradation des nerfs périphériques, de la myéline, de la synapse, de la fibre musculaire, de la mitochondrie. Bref, tout ce qui concerne le système locomoteur, le muscle et son système de commande, à l'exception du cerveau et du bulbe... Or, ce mardi matin 5 octobre 1986 à 9 heures le matin, j'étais au bureau de presse à l'entrée de la faculté des lettres. Une attachée de presse m'appelle " venez vite dans l'amphi... ". J'entre dans la salle. Un silence exceptionnel et un jeune type de 26 ans en blue-jeans et en tennis devant un tableau avec une diapo bleue : un chromosome (le huit allongé) et marqué dessus gene of DMD . Le gène de la dystrophie musculaire de Duchenne, la maladie qui avait tué mon gamin huit jours plus tôt...
La percée de la génétique inverse
Ce qui est fabuleux c'est que peu auparavant le type en question, il s'agissait d'Anthony Monaco, l'avait annoncé dans des sociétés savantes américaines où cela n'avait intéressé personne. Et voilà que nous étions la première association dont le gène d'une maladie était découvert grâce à la génétique inverse (mais ce n'était pas tout à fait le premier gène découvert ainsi). La mucoviscidose a aussi bénéficié de la génétique inverse, mais un an et demi plus tard. Cela veut dire qu'au lieu de passer par la démarche médicale habituelle, c'est-à-dire d'observer les symptômes d'une maladie pour tenter de remonter à son origine, on examine l'arbre généalogique de la famille du malade, on regarde la distribution des gènes et on en déduit par des procédés de biologie moléculaire la zone du chromosome sur laquelle se situe l'anomalie. Après des exercices compliqués, coûteux et répétitifs de génotypage, on finit par tomber sur le gène qui livre sa protéine. A Tours, j'avais à côté de moi une dame de l'Association qui m'a dit : "moi, mon fils, il a une amyotrophie spinale, mais pour vous c'est gagné" . Elle ignorait que mon gosse venait de mourir, on pense si j'étais content ! À la fin du congrès, on avait un cocktail. Je prends la dame par la main et je l'emmène voir Monaco, le vrai Américain, sympa, qui bouffait son foie gras en buvant du coca, "Anthony, le fils de cette dame a une amyotrophie spinale infantile ". Il se tourne vers la dame et il lui explique "Pour cette maladie, on va faire le même travail de génétique inverse. On finit la maladie de Duchenne et on s'en occupe ..." Pendant ce temps Hélène Cardin lance sur France Inter : "les médecins sont réunis aux entretiens de Bichat, mais c'est de Tours au congrès de l'Association française contre les myopathies que viennent les grandes annonces. Un gène a été découvert par une technique nouvelle.. ." Et c'est comme ça qu'on s'est engouffré dans la brèche.
1987, Le lancement du Téléthon
On ne crée jamais rien à partir de rien. En tant que président de l'AFM, je surveillais ce que faisaient les autres. Je voulais connaître leurs succès, leurs erreurs, leurs hésitations. Jerry Lewis avait fait un show sur une chaîne de télé américaine pour soutenir la Medical Distrophy Association (MDA). Son organisation était remarquable, il avait fait réaliser des reportages tout à fait exceptionnels en faisant parler des parents, des familles. Son grand mérite était d'avoir montré aux gens que la myopathie, ce n'est pas aussi rare que ça, donc de les motiver pour rassembler des fonds pour la recherche. La MDA a financé des équipes françaises, celle de Georges Schapira ou de François Gros par exemples, mais contrairement à nous elle n'aidait pas les familles. Nous, nous avons raisonné différemment, on a installé des délégations de l'AFM dans les régions avec les familles et c'est pour financer cette organisation nationale qu'on a eu l'idée de lancer le Téléthon. Je sais qu'on nous a reproché de faire venir nos malades sur les plateaux de télévision, de les exploiter ! Je réponds qu'on ne peut pas faire rentrer de l'argent sans dire aux gens ce à quoi va réellement servir leurs dons. D'ailleurs, il n'y a aucune exploitation des personnes handicapées, les gens viennent librement sur les plateaux de télé et on ne les fait pas répéter. On s'est mis d'accord avec A2, l'information est faite par des journalistes, ce n'est pas du cinéma. Voyez les bons esprits se sont moqués de Bernard Kouchner avec son sac de riz pour la Somalie... Mais moi je dis qu'il a eu raison. Quand on parle du tiers-monde, il faut montrer des gosses affamés. Quand on parle des handicapés, on doit montrer des gamins en fauteuils roulants.
N'y avait il pas un problème de contrôle des fonds récoltés par une association?
L'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a fait un rapport sur l'AFM, rapport que j'avais suscité moi-même. Puis on a eu la Cour des comptes et dernièrement le cabinet A. Andersen. Donc question transparence des comptes, je pense qu'il n'y a pas grand-chose à reprocher à l'AFM. Moi-même, je suis bénévole, j'ai simplement une indemnité de frais d'habillement parce que je passe à la télé. En est-il de même ailleurs? Personnellement, j'ai des doutes. Les donneurs de leçon de la recherche publique auraient pu se remuer un peu plus tôt sur l'affaire de l'Association de la recherche sur le cancer (ARC) il me semble. Moi, contrairement à d'autres, j'ai toujours fait attention à ne pas travailler avec certaines gens, quand ça ne sent pas bon, je change de trottoir... Evidemment, en contrepartie, la présidence de l'AFM n'est pas une sinécure. Aujourd'hui, le Téléthon est devenu un jeu de quilles pour journalistes, c'est à celui qui veut se payer son petit 'Watergate' local. On passe son temps à se défendre contre ce genre d'imbécillités. J'ai déjà envoyé une tripotée de types au tapis, mais ça continue... Aujourd'hui, c'est le comité de la Charte. Il m'est même arrivé de devoir me justifier devant mes propres enfants. Je pense à mon gamin qui avait gardé pendant un an la photocopie d'un article de 'Challenge'.
Mais c'est grâce au succès du Téléthon que l'AFM a pu lancer la recherche en génomique humaine
Peu de temps avant le second Téléthon (décembre 1988), François Gros m'appelle en me disant "Bernard il faut que nous déjeunions avec Jean Dausset ". Je dis aux copains : " préparez le carnet de chèque, il y a quelque chose qui chauffe du côté de François Gros ". Effectivement, Jean Dausset ouvrait le Centre d'étude du polymorphisme humain (CEPH) et il avait comme directeur général Daniel Cohen. Ce CEPH représentait une avancée incroyable pour la génétique française. Quand vous y entriez, vous aviez quelques laboratoires traditionnels avec des paillasses, des éprouvettes, mais le reste, c'était des ordinateurs, des machines fermées, des séquenceurs, des appareils à synthétiser l'ADN. En visitant je me suis dit : "attends, c'est bien de la génétique que l'on fait là ?" Je connaissais Jean-Claude Kaplan avec sa pince en bois, son bec benzène, ses paillasses encombrées, etc., mais le CEPH, c'était un autre monde... Daniel Cohen était un monsieur pour le moins engagé, un peu fou furieux, mais tonique ! Il m'a dit, "moi, je suis d'une famille où les gens ont des rétinites pigmentaire, une maladie génétique, transmissible, héréditaire, une dégénérescence de la rétine. Ils ont l'impression d'avoir deux tubes devant les yeux, et au bout d'un moment, ils ne voient plus rien. Puis ils deviennent sourds et sombrent dans la débilité ... Mais aujourd'hui on sait faire de la génétique inverse. Ca ouvre des perspectives incroyables pour la recherche. Mais le problème est qu'on continue à travailler comme des cons, ou si tu préfères comme du temps de Pasteur. Moi, je n'ai pas envie de passer cinq ans de ma vie à faire et à refaire la même expérience. Il faudrait qu'on arrive à faire de la génétique comme on fait les yaourts chez Danone, c'est-à-dire avec des machines automatiques ".
Les réticences des chercheurs institutionnels
Quand j'ai parlé de cette rencontre aux gens de notre Conseil scientifique (AFM), il y a eu des réactions, Jean Frézal par exemple : " Barataud faut pas rêver... D'abord le tout génétique cela n'existe pas... et puis on ne fait pas la génétique avec des machines ". Jean-Claude Kaplan disait que la méthode du Southern blot est tellement complexe à réaliser que seul l'homme peut l'utiliser. Bref, nos grands biologistes étaient pour le moins sceptique quand on leur parlait d'instrialiser la recherche. Une seule exception, François Gros qui présidait notre Conseil et qui avait suscité la rencontre que je vous ai dit. Mais aussi Philippe Kourilsky qui nous a encouragé. On a donc fourni à Dausset et à Cohen les 5 millions dont ils avaient besoin pour leur CEPH et en échange j'ai obtenu l'espace de recherches génétiques appliquées aux maladies neuromusculaires (ERGAM). Le problème était le suivant, si un laboratoire de grande qualité comme celui de Frézal, qui était dirigé par Arnold Munnich, était capable de faire 100 migrations d'ADN par électrophorèse par mois, à Evry nous pouvions en faire 18 000 par jour! Même si le principe de la manip est le même, notre système robotisé controlait tout au quart de degré et au millième de seconde près. Il faut d'ailleurs reconnaître que Frézal a reconnu plus tard et publiquement qu'il s'était trompé. Il l'a fait en pleine assemblée générale de l'AFM, devant deux mille personnes! Il n'y a pas beaucoup de mandarins capables de ce genre de choses. Sur le plan de l'honnêteté intellectuelle, c'est quelqu'un, chapeau.
1990, l'installation à Evry
Pourquoi est-ce que j'ai décidé de nous installer à Evry? Précisément pour ne pas avoir sur les bras les donneurs de leçons qui n'avaient pas l'intention d'entrer dans la génétique avec les moyens qu'il fallait. En étant ici, tout seul, je savais qu'on ne viendrait pas nous emmerder. Le bâtiment a été acheté parce que le conseil d'administration m'avait demandé de reloger l'AFM qui étouffait dans des locaux parisiens. Il m'avait ouvert pour cela un crédit de 30 MF grâce auxquels j'avais la possibilité de construire 2 000 m2 dans la capitale. Mais c'était insuffisant au point de vue surface, de plus il y avait une question de délais, tout cela nous poussait à sortir de Paris... J'ai donc trouvé ce bâtiment, 10 000 m2 à Evry. Au début on a gelé trois niveaux, on n'en habitait qu'un seul en se réservant les autres pour de futurs projets. Et c'est comme ça qu'on a installé les labos du Généthon. Personnellement, j'ai passé ici plusieurs centaines de nuits à démarrer le bazar. Je retrouvais le métier d'agent de sécurité et j'ai fait de l'astreinte pendant 10 ans, congélateurs en panne, coupures de courant, fuites de liquides.. Mais j'adorais ça. Le métier ressortait. Le sentiment d'être sur un bateau la nuit. Vous avez le bruit de la machinerie, le labo est désert, mais ça bouge partout, ça continue à vivre...
Vos relations avec l'INSERM semblent avoir été parfois houleuses...
A l'époque de Philippe Lazar, l'INSERM s'était enfermé dans la science pure et désincarnée au détriment de la santé. En revanche, lorsque Claude Griscelli a pris la suite, j'ai l'impression que l'organisme est revenu vers plus de bon sens. Griscelli est un type qui a une écoute, une modestie, qui lui permettait de discuter avec des gens comme nous, des corniauds, des sans statut... Ce qui peut d'ailleurs nous rendre redoutables ! Certains institutionnels n'ont jamais compris à quel point on pouvait être un adversaire puissant. Ainsi, au lieu de nous donner une vraie place dans la discussion, Philippe Lazar nous a toujours considéré comme des adversaires. Pourquoi ? Parce qu'on menaçait son pouvoir. Il passait son temps à répéter "le génome humain, c'est l'affaire des fonctionnaires de l'Etat.. ." On sait ce que ça a donné! Avec Jean-Louis Saltzman (le conseiller du ministre Curien) ce sont les deux personnes à avoir coulé les programmes de recherche génétique. Ce qu'ils ont dit, ils ne l'ont pas fait et ce qu'ils ont fait, ils ne l'ont pas dit. On pourra mettre sur leur tombe cette épitaphe : `ci gisent des grands hommes qui firent plus de mal que de bien. Le bien qu'ils firent ils le firent mal. Le mal qu'ils firent, ils le firent bien ' (j'ai fait graver les plaques). Pourtant, au fond j'aimais bien Philippe Lazar , mais c'est un doctrinaire, il fait partie de ces gens qui n'aiment pas qu'on bouscule leurs certitudes. Sa politique pour l'INSERM, c'était l'excellence... C'est de la poésie! L'argent ne doit pas servir à orienter la recherche... Tu parles ! Faire comme si l'activité scientifique n'était pas aussi une question de moyens, c'est soit très hypocrite, soit complètement idiot.
...et avec le CNRS
Comme directeur des Sciences de la Vie au CNRS, Pierre Tambourin
avait demandé une enquête sur les effets du
Téléthon-AFM dans son établissement. Cette
enquête, je ne l'ai jamais vue, mais elle existe. Ses conclusions
doivent être que non seulement l'action de l'AFM n'a
dérangé personne, mais qu'au contraire, elle a permis
d'orienter quelques laboratoires vers des choses que ceux-ci n'avaient
pas vues. Cela dit, mes relations avec le CNRS c'est aussi une
convocation devant son conseil d'administration pour être
admonesté par son président : "Monsieur Barataud, l'AFM interfère avec notre stratégie...
- Monsieur le président, au risque d'être
désagréable je dois vous avouer que je ne savais pas que
vous aviez une stratégie. Donc si vraiment l'AFM vous a
dérangé, croyez bien que c'est le fait d'un malheureux
hasard
- Comment!? Mais bien sur que nous avons un plan stratégique.
- Si vous en avez, je ne le connais pas. Pourriez vous me donner des informations?"
En réalité, ce qu'ils appelaient de la stratégie
c'était de la gestion socio-professionnelle. La recherche
française est piégée par la priorité
donnée au statut de ses chercheurs. Les établissements
publics font exactement l'inverse de ce que font les entreprises qui
gèrent d'abord un fond de commerce afin que le
socio-professionnel puisse s'épanouir ensuite.
Les maladies rares
Aujourd'hui, j'essaie de convaincre l'AFM qu'elle doit
s'intéresser aux maladies rares. Il faut que l'Association
change son système de fonctionnement sinon elle va vieillir trop
vite. Ce qu'on appelle les maladies rares est un
phénomène qui touche 5000 maladies, 4 millions de
personnes en France et qui coûte 15 % des frais de santé.
Auparavant, lorsqu'on avait une myopathie, on disait qu'il n'y avait
rien d'autre à faire que de rester chez soi. C'était une
vie foutue. C'est cela qui nous a donné le droit et la
légitimité de faire un certain nombre de chose.
Désormais, la situation a évolué et il ne faut
plus isoler la myopathie d'un certain nombre d'autres maladies rares.
Récemment, je suis allé expliquer cela au Conseil
Economique et Social où j'ai une prise de bec
sévère avec le professeur Steg: "Enfin, monsieur Barataud, l'amylose c'est connu..
-Vous, vous la connaissez parce que vous êtes une
sommité médicale, mais ne me dites pas que tous vos
confrères la connaissent. Sinon d'où viendraient tous ces
gens qui meurent à 40 ans alors qu'on aurait pu les
guérir ? Votre profession n'est pas une science, mais un art
dites-vous. Si cela ne vous dérange pas, je vous dirais que je
n'aime pas trop avoir à faire à des artistes quand la vie
des gens est en jeu. Si vous me dites, on ne peut pas soigner les gens
parce qu'on ne peut rien faire, j'ai l'impression qu'on va se faire la
guerre. A l'inverse, si vous me dîtes, oui c'est vrai on a un
problème. Là, j'accepte de m'asseoir et de discuter avec
vous pour voir ce qu'on peut faire.. ."
Le cursus médical ne permet pas d'apprendre 5000 maladies
supplémentaires. Soit et dans les conditions actuelles les
décès dus aux maladies rares sont compréhensibles,
mais sont-ils acceptables pour autant? Il faudrait quand même que
ce fichu pouvoir médical accepte que des marginaux fassent le
travail que les médecins ne peuvent pas faire.
C'est-à-dire récupérer les gens sur le terrain
pour les diriger vers des réseaux spécialisés,
aider à trouver de nouveaux remèdes, etc.
A l'heure de passer la main
Je suis en train de passer la main à l'AFM, Je vais réformer les statuts du Généthon et démarrer un centre de conférence, mais dans deux ans, je me retire définitivement. Le directeur général actuel, Eric Molinié, deviendra président et il est là depuis suffisamment longtemps, pour savoir que ce n'est pas un cadeau. J'estime avoir rempli ma mission. On vient de créer 'Europe 10 ', la section européenne de l'AFM, on vient de lancer l''Alliance des maladies rares'. J'ai amené l'AFM à l'ère des thérapeutiques. Ma fille qui est porteuse de la maladie m'a dit qu'elle était désormais en mesure de ce débrouiller toute seule. Grâce aux travaux qui ont été faits, elle n'aura pas d'enfant myopathe. Elle ira au conseil génétique où on lui proposera des solutions. Donc, l'heure de la retraite a sonné. Je voudrais remettre mon bateau à l'eau et puis j'ai des livres à écrire... Bref, le moment est venu de vider mes soutes.